#Tysabri – jetzt 201 PML-Erkrankungen und 42 Todesfälle

CAMBRIDGE +++ Biogen Idec bestätigt zum 4. Januar 2012 acht neue PML-Erkrankungen. Die Gesamtzahl steigt damit auf 201. Drei weitere Patienten sind an PML verstorben. Die Zahl der Todesfälle steigt auf insgesamt 42. Damit liegt die Sterberate der PML-Patienten bei etwa 21 Prozent.
[Eine Liste aller PML-Erkrankungen unter Tysabri-Therapie findet ihr hier →]

4 Gedanken zu „#Tysabri – jetzt 201 PML-Erkrankungen und 42 Todesfälle

  1. Anne

    Eine sehr liebe Verwandte von mir ist an PML erkrankt, festgestellt etwa 3 .Januarwoche 2012, sie kann nicht mehr laufen, der rechte Arm ist gelhmt und das Sprechen ist sehr langsam und anstrengend fr Sie. Sie wurde ber 3 Jahre mit Tysabri behandelt, nach der Blutwsche hat sich der Zustand verschlimmert. Im Moment ist sie in Reha und Psychisch ziemlich instabil. Sie ist 30 Jahre alt und hat eine 4 jhrige Tochter, die Sorge wie es weiter geht ist sehr gro, denn niemand kann sagen wie es weiter geht.

  2. Katty

    Hallo Anne.
    Ich habe eben Deinen Eintrag entdeckt,er ist schon einen guten Monat alt,und ich hoffe es ist in Ordnung wenn ich trotzdem schreibe.Deine Beschreibung Deiner lieben Verwandten pat auf’s Wort genau zu einer mir sehr lieb gewonnenen, im letzten Jahr wiedergetroffenen Freundin von mir!Ich wei kaum was ich hier schreiben kann und darf;Ich selbst habe in Anbetracht dieser Ereignisse mit Tysabri aufgehrt.Die letzte Infusion hatte ich am 16.Mrz..
    Ich mchte Dir gerne einen herzlichen Gru senden und wenn ich darf,Dich gedanklich Umarmen!Von Herzen alles Liebe!

  3. Anne

    Hallo Katty,

    danke fr Deine Umarmung, ich finde es super das Du auf meinen Eintrag reagiert hast.
    Leider ist meine liebe Verwandte am 20.03.2012 kurz vor ihrem 31. Geburtstag eingeschlafen.
    Sie hat den Kampf gegen doe Krankheit PML verloren.
    Ich wei auch nicht was ich hier schreiben darf und ob es richtig ist!
    Sie war zum Schlu gelhmt am ganzen Krper und konnte nur noch die Augen bewegen,
    Sie ist erlst und fr die Familie ein groer Verlust, womit wir alle lernen men um zu gehen.
    Wir hatten noch 2 Tage vorher einen „angenehmen Tag,“ da man es ihr im Krankenhaus so nett wie mglich gemacht hat und Sie lag da wie ein Baby, dass ist mein letztes Bild was ich von ihr habe und im Herzen trage und ich denke sie hat diesen Tag auch genossen so ruhig wie Sie war, denn wir wissen nicht wieviel Sie mit bekommen hat von allem was wir ihr erzhlt haben.
    Ich denke die Entsscheidung das Du mit Tysabri aufgehrt hast ist richtig, ein Schub ist sicher nicht so schlimmer, wie das was meine Liebe Verwandte in den letzten 10 Wochen vor ihrem Tod durch machen mute, dass was mir am meisten zu schaffen macht ist, dass Sie in den letzten 5 Wochen nicht mehr sprechen konnte und somit uns nichts mehr mitteilen konnte was Sie bewegte.
    Ich wnsche Dir viel Kraft und alles, alles Gute!
    Umarme Dich und bin in Gedanken bei Dir!
    LG Anne

  4. Katty

    Liebe Anne,
    vielen herzlichen Dank fr Deine Antwort,ich freue mich sehr!Ich wute,da wir von demselben lieben Menschen reden!Zu allererst meine aufrichtige Anteilnahme auch an Dich!Ich habe sie das letzte Mal am letzten Reha Tag gesprochen,wir klrten ihre Unsicherheit ob sie nach Bevensen kommen soll in die Reha,sie wollte einen Rat.Sie entschied sich dann dafr uind ich durfte ihren Mann benachrichtigen und dann kam sie ja nchsten Tag nach Uelzen.Die letzte sms von ihr an diesem Tag des Telefonates habe ich noch…Dann lag sie ja auf der Zwischenintensiv und ich hatte niemanden der mich Nachmittags bringen konnte.Gesehen habe ich sie nicht mehr,schrieb ihr und hab Post dagelassen wenn ich Vormittags im Krankenhaus war zwischendurch.Als ich das letzte Mal dort war war sie verlegt worden und ich konnte mir denken was das bedeutet.Ich hoffe sehr,da sie mir nicht bse war weil ich es nicht mehr gepackt hab sie zu besuchen.Auch heute bin ich noch schockiert und mu weinen.Sie hat Kerzen bei mir zu leuchten bekommen als sie einschlief und an ihrem Geburtstag hatte ich Nachts gerade auf die Uhr geschaut als sie auf 0Uhr sprang-ich habe sie gedanklich in den Arm genommen.Aber ich hoffe da ihr alle als ihre Familie Ruhe und Frieden finden werdet eines Tages und es Euch so gut geht wie es nur geht!Ich traue mich kaum mich bei ihrem Mann zu melden,will ihn auch nicht nerven.Hoffentlich geht es den beiden gut!!!
    Ich danke Dir,da Du mir eine so ausfhrliche Antwort geschrieben hast!
    Schrecklich was man sich doch oftmals alles medizinisches antut,immer in der Hoffnung es bringt was…Ich finde es absolut nicht gut,da diese Infos bzgl. der Folgen nicht mehr verffentlicht werden,bzw. viel zu wenig.
    Ich wnsche auch Dir ganz viel Kraft und Strke und Liebe!Und ich bin sehr dankbar,sie wiedergetroffen zu haben,man sieht sich eben immer zwei Mal im Leben…Sie hat mir etwas beigebracht und mitgegeben und das werde ich liebevoll bewahren.
    Danke Anne,alles Liebe,
    Umarmung,Katty.
    (wenn es Dir hilft oder Du das mchtest kann ich Dir gerne von unseren Monaten berichten,die Begenungen die wir jeden Monat hatten.Melde Dich dann gerne!)

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