Mission-Statement zur Tysabri-PML-Liste

In dieser Fallliste sammele ich chronologisch geordnet alle verfügbaren Informationen über die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), die als opportunistische Infektion während der Therapie mit Tysabri®/Natalizumab auftreten kann. Sukzessive ist eine weltweit einzigartige Liste im Internet entstanden [english version]. Sie wird laufend durch die kritischen Kommentare von MS-Betroffenen, Tys-Patienten, deren Angehörigen und Ärzten ergänzt.

Die Informationen sollen den Betroffenen helfen, ihre Therapie-Entscheidung eigenverantwortlich zu treffen. Ich bin ausdrücklich kein ‚Pharma-Gegner‘ und bemühe mich in der PML-Liste um eine neutrale Darstellung der bekannten Fakten. In meinem Blog www.myelounge.de sammele ich dagegen alle Arten von Fundstücke zur Multiplen Sklerose. Dort haben dann auch subjektive Ansichten Platz.

Bis Juli 2009 veröffentlichte Biogen Idec neue PML-Fälle wöchentlich. Dann hat das Unternehmen seine Kommunikationsstrategie verändert. Patienten und Investoren sollen nicht weiter verunsichert werden. Neue Zwischenfälle werden seitdem nur noch sogenannten Fachkreisen zugänglich gemacht. Für Menschen, die ihre Gesundheit einem Medikament der Firma Biogen Idec anvertraut haben, ein unzumutbares Verfahren.

Seitdem ist es mir trotz der neuen Firmenpolitik mit Hilfe einiger engagierter Leser (DANKE!) gelungen, weiter zeitnah zu informieren. Ich gebe mir Mühe, nur gerichtsfeste Informationen aus vertrauenswürdigen Quellen in die Liste aufzunehmen und freue mich über jeden Korrekturvorschlag der Leser. Tragischerweise wurden die von mir veröffentlichten Zahlen bisher immer von den nachlaufenden Biogen-Veröffentlichungen bestätigt.

Köln, 23. März 2010

Alexander Otto
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