CAMBRIDGE +++ Biogen Idec bestätigt zum 4. Januar 2012 acht neue PML-Erkrankungen. Die Gesamtzahl steigt damit auf 201. Drei weitere Patienten sind an PML verstorben. Die Zahl der Todesfälle steigt auf insgesamt 42. Damit liegt die Sterberate der PML-Patienten bei etwa 21 Prozent.
[Eine Liste aller PML-Erkrankungen unter Tysabri-Therapie findet ihr hier →]
Eine sehr liebe Verwandte von mir ist an PML erkrankt, festgestellt etwa 3 .Januarwoche 2012, sie kann nicht mehr laufen, der rechte Arm ist gelähmt und das Sprechen ist sehr langsam und anstrengend für Sie. Sie wurde über 3 Jahre mit Tysabri behandelt, nach der Blutwäsche hat sich der Zustand verschlimmert. Im Moment ist sie in Reha und Psychisch ziemlich instabil. Sie ist 30 Jahre alt und hat eine 4 jährige Tochter, die Sorge wie es weiter geht ist sehr groß, denn niemand kann sagen wie es weiter geht.
Hallo Anne.
Ich habe eben Deinen Eintrag entdeckt,er ist schon einen guten Monat alt,und ich hoffe es ist in Ordnung wenn ich trotzdem schreibe.Deine Beschreibung Deiner lieben Verwandten paßt auf’s Wort genau zu einer mir sehr lieb gewonnenen, im letzten Jahr wiedergetroffenen Freundin von mir!Ich weiß kaum was ich hier schreiben kann und darf;Ich selbst habe in Anbetracht dieser Ereignisse mit Tysabri aufgehört.Die letzte Infusion hatte ich am 16.März..
Ich möchte Dir gerne einen herzlichen Gruß senden und wenn ich darf,Dich gedanklich Umarmen!Von Herzen alles Liebe!
Hallo Katty,
danke für Deine Umarmung, ich finde es super das Du auf meinen Eintrag reagiert hast.
Leider ist meine liebe Verwandte am 20.03.2012 kurz vor ihrem 31. Geburtstag eingeschlafen.
Sie hat den Kampf gegen doe Krankheit PML verloren.
Ich weiß auch nicht was ich hier schreiben darf und ob es richtig ist!
Sie war zum Schluß gelähmt am ganzen Körper und konnte nur noch die Augen bewegen,
Sie ist erlöst und für die Familie ein großer Verlust, womit wir alle lernen müßen um zu gehen.
Wir hatten noch 2 Tage vorher einen „angenehmen Tag,“ da man es ihr im Krankenhaus so nett wie möglich gemacht hat und Sie lag da wie ein Baby, dass ist mein letztes Bild was ich von ihr habe und im Herzen trage und ich denke sie hat diesen Tag auch genossen so ruhig wie Sie war, denn wir wissen nicht wieviel Sie mit bekommen hat von allem was wir ihr erzählt haben.
Ich denke die Entsscheidung das Du mit Tysabri aufgehört hast ist richtig, ein Schub ist sicher nicht so schlimmer, wie das was meine Liebe Verwandte in den letzten 10 Wochen vor ihrem Tod durch machen mußte, dass was mir am meisten zu schaffen macht ist, dass Sie in den letzten 5 Wochen nicht mehr sprechen konnte und somit uns nichts mehr mitteilen konnte was Sie bewegte.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles, alles Gute!
Umarme Dich und bin in Gedanken bei Dir!
LG Anne
Liebe Anne,
vielen herzlichen Dank für Deine Antwort,ich freue mich sehr!Ich wußte,daß wir von demselben lieben Menschen reden!Zu allererst meine aufrichtige Anteilnahme auch an Dich!Ich habe sie das letzte Mal am letzten Reha Tag gesprochen,wir klärten ihre Unsicherheit ob sie nach Bevensen kommen soll in die Reha,sie wollte einen Rat.Sie entschied sich dann dafür uind ich durfte ihren Mann benachrichtigen und dann kam sie ja nächsten Tag nach Uelzen.Die letzte sms von ihr an diesem Tag des Telefonates habe ich noch…Dann lag sie ja auf der Zwischenintensiv und ich hatte niemanden der mich Nachmittags bringen konnte.Gesehen habe ich sie nicht mehr,schrieb ihr und hab Post dagelassen wenn ich Vormittags im Krankenhaus war zwischendurch.Als ich das letzte Mal dort war war sie verlegt worden und ich konnte mir denken was das bedeutet.Ich hoffe sehr,daß sie mir nicht böse war weil ich es nicht mehr gepackt hab sie zu besuchen.Auch heute bin ich noch schockiert und muß weinen.Sie hat Kerzen bei mir zu leuchten bekommen als sie einschlief und an ihrem Geburtstag hatte ich Nachts gerade auf die Uhr geschaut als sie auf 0Uhr sprang-ich habe sie gedanklich in den Arm genommen.Aber ich hoffe daß ihr alle als ihre Familie Ruhe und Frieden finden werdet eines Tages und es Euch so gut geht wie es nur geht!Ich traue mich kaum mich bei ihrem Mann zu melden,will ihn auch nicht nerven.Hoffentlich geht es den beiden gut!!!
Ich danke Dir,daß Du mir eine so ausführliche Antwort geschrieben hast!
Schrecklich was man sich doch oftmals alles medizinisches antut,immer in der Hoffnung es bringt was…Ich finde es absolut nicht gut,daß diese Infos bzgl. der Folgen nicht mehr veröffentlicht werden,bzw. viel zu wenig.
Ich wünsche auch Dir ganz viel Kraft und Stärke und Liebe!Und ich bin sehr dankbar,sie wiedergetroffen zu haben,man sieht sich eben immer zwei Mal im Leben…Sie hat mir etwas beigebracht und mitgegeben und das werde ich liebevoll bewahren.
Danke Anne,alles Liebe,
Umarmung,Katty.
(wenn es Dir hilft oder Du das möchtest kann ich Dir gerne von unseren Monaten berichten,die Begenungen die wir jeden Monat hatten.Melde Dich dann gerne!)